Otizm Geçer mi? Otizmde Değişebilenler ve Gerçekçi Umut

Özet

Otizm geçer mi? Çocuğuna otizm tanısı konulan pek çok anne ve babanın, bazen yüksek sesle bazen de kendi içinde tekrar tekrar sorduğu bir soru bu.

Bugünkü bilimsel bilgiler bize otizmin, kısa süreli bir hastalık gibi “geçmesi” beklenen bir durum olmadığını söylüyor. Otizm, beyin gelişimiyle ilişkili nörogelişimsel bir durumdur ve özellikleri yaşam boyunca devam edebilir.[1][2]

Ancak bu bilgi, “Çocuğum artık gelişmeyecek.” anlamına gelmez.

Otizmli bireylerin becerileri ve ihtiyaç duydukları destek zaman içerisinde değişebilir.[1] İletişim, sosyal etkileşim, günlük yaşam, öz bakım ve bağımsızlık gibi alanlarda önemli gelişmeler görülebilir. Nitelikli ve çocuğun bireysel ihtiyaçlarına göre planlanan eğitim de bu gelişimin desteklenmesinde önemli bir yere sahiptir.[3][4]

Bu nedenle bu yazıda yalnızca “Otizm tamamen geçer mi?” sorusuna cevap vermeyeceğiz.

Biraz daha önemli bir sorunun peşinden gideceğiz:

Otizmli bir çocuğun yaşamında neler değişebilir ve ebeveyn olarak umudumuzu nereye koymalıyız?

Otizm Geçer mi?

Belki bu soruyu çocuğunuza ilk kez otizm tanısı konulduğunda sordunuz.

Belki internette bir belirtiyi araştırırken.

Belki uzun zamandır eğitim alan çocuğunuzun geleceğini düşündüğünüz bir akşam.

“Otizm geçer mi?”

Bu sorunun altında çoğu zaman çok daha fazlası vardır:

“Çocuğum konuşabilecek mi?”

“Kendi ihtiyaçlarını anlatabilecek mi?”

“Okula gidebilecek mi?”

“Bir gün kendi işlerini yapabilecek mi?”

“Ben yanında olmadığımda ne olacak?”

Bunların hiçbiri gereksiz sorular değil. Bir anne veya babanın çocuğunun geleceğini merak etmesinden daha doğal ne olabilir?

Fakat burada size yerine getirilmesi mümkün olmayan bir söz vermek istemeyiz.

Bilimsel bilgiler ışığında “Otizm geçer mi?” sorusuna verilebilecek en doğru cevap şudur:

Otizm, tamamen ortadan kalkması beklenen geçici bir hastalık değildir. Otizmin özellikleri yaşam boyunca devam edebilir; ancak bu özelliklerin görünümü, kişinin becerileri ve ihtiyaç duyduğu destek düzeyi zaman içerisinde değişebilir.[1][2]

Yani “otizm geçmiyor” demek ile “hiçbir şey değişmeyecek” demek aynı şey değildir.

Bu ayrım çok önemli.

Otizmin ne olduğu ve neden her çocukta farklı biçimde görülebildiği konusunda daha ayrıntılı bilgi için Otizm (Otizm Spektrum Bozukluğu) Nedir? içeriğimizi de okuyabilirsiniz.

Otizm Tamamen Geçer mi?

“Otizm geçer mi?” sorusunun ardından genellikle ikinci bir soru geliyor:

“Peki otizm tamamen geçer mi?”

Bugün otizmi tamamen ortadan kaldırdığı bilimsel olarak gösterilmiş bir ilaç, diyet, takviye ya da tek bir uygulama bulunmamaktadır.[3][5]

Otizm spektrum bozukluğu, nörogelişimsel bir durumdur.[1]

Fakat burada ailelerin duymasını istediğimiz ikinci cümle de en az birincisi kadar önemli:

Otizmin tamamen geçmemesi, çocuğunuzun bugünkü beceri düzeyinde kalacağı anlamına gelmez.

Dünya Sağlık Örgütü, otizmli bireylerin becerilerinin ve ihtiyaçlarının birbirinden çok farklı olduğunu ve bunların zaman içerisinde değişebileceğini belirtiyor.[1]

Bir çocuk bugün yapamadığı bir şeyi yarın öğrenebilir.

İhtiyacını anlatmayı öğrenebilir.

Bir rutini daha bağımsız sürdürebilir.

Yeni bir iletişim yolu geliştirebilir.

Kendi kıyafetini giymeye başlayabilir.

Bir etkinliğe daha uzun süre katılabilir.

Beklemeyi öğrenebilir.

Başka insanlarla kurduğu iletişim değişebilir.

Bunların hiçbiri küçük şeyler değildir.

Özellikle yıllardır otizmli çocuklarla çalışan eğitimciler ve aileler bilir ki bazen dışarıdan küçücük görünen bir kazanım, o çocuğun ve ailesinin günlük yaşamında çok büyük bir değişiklik yaratır.

Otizm Belirtileri Geçer mi, Zamanla Azalır mı?

Otizm belirtilerinin görünümü zaman içerisinde değişebilir. CDC de otizmin yaşam boyunca devam edebildiğini, ancak belirtilerin zamanla değişebileceğini belirtmektedir.[2]

Bu değişim her çocukta aynı biçimde gerçekleşmez.

Örneğin erken çocukluk döneminde ihtiyaçlarını anlatmakta çok zorlanan bir çocuk zamanla daha işlevsel iletişim kurmayı öğrenebilir.

Bir başka çocuk günlük rutinlerini daha bağımsız sürdürmeye başlayabilir.

Başka bir çocuk sosyal ortamları anlamada ve bu ortamlara katılmada ilerleme gösterebilir.

Bazı davranışların sıklığı veya şiddeti azalabilir.

Fakat burada gelişimi sadece “Kaç otizm belirtisi kaldı?” üzerinden değerlendirmek çok sınırlı bir bakış olur.

Bazen daha anlamlı sorular şunlardır:

Çocuğum bir yıl önce yapamadığı neleri bugün yapabiliyor?

İhtiyacını daha kolay anlatabiliyor mu?

Yardım isteyebiliyor mu?

Günlük yaşamda daha bağımsız mı?

Öğrendiği bir beceriyi yalnızca okulda değil evde de kullanabiliyor mu?

Hayata katılımı arttı mı?

Özel eğitimde gerçek ilerlemeyi çoğu zaman bu soruların cevaplarında görürüz.

“Otizmli Çocuk Düzelir mi?” Diye Soruyorsanız…

Google’da “Otizmli çocuk düzelir mi?” şeklinde de çok sayıda arama yapılıyor.

Bir ebeveynin ne demek istediğini anlıyoruz.

Aslında çoğu zaman sorulan şey şudur:

“Çocuğumun hayatı daha kolay olabilir mi?”

Burada “düzelmek” kelimesi yerine gelişimden söz etmeyi daha doğru buluyoruz.

Çünkü çocukta düzeltilmesi gereken bir “bozukluk” aramak yerine, onun hangi becerilerde desteğe ihtiyaç duyduğunu anlamamız gerekir.

Çocuğunuz;

iletişim kurmada,

öz bakımda,

günlük yaşamda,

sosyal etkileşimde,

öğrenmede,

davranışlarını düzenlemede

yeni beceriler kazanabilir.

İyi planlanmış eğitim ve müdahalelerin otizmli bireylerin becerilerini geliştirebildiğini gösteren bilimsel kanıtlar bulunmaktadır.[3][4][6]

Ama bu gelişimin hızı ve düzeyi her çocukta aynı olmaz.

Bu nedenle bir başka çocukla karşılaştırarak kendi çocuğunuzun geleceği hakkında hüküm vermek çoğu zaman yanıltıcıdır.

Bazı Çocuklarda Otizm Tanısı Daha Sonra Kalkabilir mi?

Bu konu ailelerin çok merak ettiği ve zaman zaman yanlış aktarılan konulardan biri.

Bilimsel literatürde çocukluk döneminde otizm tanısı aldığı halde daha sonraki değerlendirmelerde otizm tanı ölçütlerini artık karşılamayan bireylerin bulunduğu gösterilmiştir.[7]

Örneğin Fein ve arkadaşlarının 2013 yılında yayımlanan çalışmasında, çocukluk döneminde doğru biçimde otizm tanısı aldığı doğrulanan ancak daha sonra tanı ölçütlerini karşılamayan bir grup birey incelenmiştir.[7]

Fakat bu araştırmadan;

“Otizm aslında geçer.”

veya

“Şu eğitimi verirseniz çocuğunuz otizmden çıkar.”

sonucu çıkarılamaz.

Araştırmacılar da bunun otizmli bireylerin yalnızca bir bölümünde görülen bir sonuç olduğunu ifade etmektedir.[7]

Hangi çocuğun ileride tanı ölçütlerini karşılayıp karşılamayacağını önceden kesin olarak söyleyemeyiz.

Bu nedenle bir kurumun, uzmanın veya yöntemin;

“Çocuğunuzun otizmini geçiriyoruz.”

diye garanti vermesi bilimsel bir yaklaşım değildir.

Buradaki hedefimiz tanıyı “sildirmek” değil, çocuğun yaşamındaki güçlükleri azaltmak ve kullanabileceği becerileri artırmak olmalıdır.

Otizm Eğitimle Geçer mi?

Ailelerden sık duyduğumuz sorulardan biri de:

“İyi bir eğitim alırsa otizm geçer mi?”

Özel eğitim otizmi “geçirmek” için verilmez.

Özel eğitimin amacı, çocuğun ihtiyaç duyduğu gelişim alanlarını desteklemektir.

Otizmli bir çocuğun eğitiminde;

• iletişim,
• sosyal etkileşim,
• günlük yaşam becerileri,
• öz bakım,
• davranış,
• öğrenme,
• akademik beceriler,
• bağımsızlık

gibi farklı alanlar ele alınabilir.

Bilimsel literatürde davranışsal, gelişimsel ve eğitimsel müdahalelerin farklı beceri alanlarında yarar sağlayabileceğini gösteren çalışmalar bulunmaktadır.[3][4][6]

CDC, davranışsal yaklaşımların otizmle ilişkili günlük yaşamı etkileyen güçlüklerin desteklenmesinde en geniş kanıt tabanlarından birine sahip olduğunu; Uygulamalı Davranış Analizi’ni (UDA/ABA) bu yaklaşımlar arasında tanımlamaktadır.[4]

Ama burada da önemli bir nokta var:

Bir yöntemin bilimsel temeli olması, her çocuğa aynı programın uygulanacağı anlamına gelmez.

Çocuğun yaşı, mevcut becerileri, iletişim biçimi, davranışları, öğrenme özellikleri ve günlük yaşamda zorlandığı alanlar değerlendirilerek eğitim hedefleri bireyselleştirilmelidir.

Çocuğun hangi alanlarda desteklenebileceğini daha ayrıntılı görmek isterseniz Otizm Tanılı Çocuklar İçin Uygulanan Özel Eğitim Programları Nelerdir?
 yazımıza göz atabilirsiniz. 

Otizmde Eğitime Erken Başlamak Neden Önemli?

Bazı ailelerin tanı sonrasında ilk düşüncesi şu olabiliyor:

“Biraz bekleyelim. Belki zamanla kendiliğinden düzelir.”

Bu isteği anlayabiliyoruz.

Çünkü bir tanının ardından hemen yeni bir eğitim düzeni kurmaya çalışmak aile için kolay bir süreç değil.

Fakat bilimsel çalışmalar erken dönemde başlanan, çocuğun bireysel ihtiyaçlarını hedefleyen davranışsal ve gelişimsel müdahalelerin gelişimsel kazanımları destekleyebildiğini gösteriyor.[3][6]

Bu nedenle erken eğitimin amacı:

“Ne kadar erken başlarsanız otizm o kadar çabuk geçer.”

değildir.

Böyle bir vaat doğru olmaz.

Asıl amaç, çocuğun öğrenme ve gelişim fırsatlarını gereksiz yere ertelememektir.

Özel eğitime başlama zamanı konusunda daha fazla bilgi için Otizm Tanılı Çocuklar Kaç Yaşından İtibaren Özel Eğitim Almalı? yazımızı okuyabilirsiniz.

Otizm İlaçla Geçer mi?

Bu soruya daha net cevap verebiliriz:

Otizmi ortadan kaldıran bir ilaç bulunmamaktadır.

CDC ve ABD Ulusal Çocuk Sağlığı ve İnsan Gelişimi Enstitüsü (NICHD), otizmin temel özelliklerini tedavi eden veya otizmi ortadan kaldıran bir ilaç bulunmadığını belirtmektedir.[4][5]

Ancak otizmli bazı çocuklarda;

• dikkat sorunları,
• kaygı,
• uyku sorunları,
• epilepsi,
• yoğun irritabilite veya bazı problem davranışlar

gibi eşlik eden durumlar bulunabilir.

Hekimler gerekli gördüklerinde bu durumların yönetimi amacıyla ilaç kullanabilir.[4][5]

Bu, ilacın otizmi geçirdiği anlamına gelmez.

İlaç kullanımı ve diğer tıbbi uygulamalar mutlaka bu konuda yetkin sağlık profesyonelleri tarafından değerlendirilmelidir.

“Otizmi Geçiren Yöntem” Ararken Neden Dikkatli Olmalıyız?

Bir anne veya babaya;

“Çocuğunuz için umutlanmayın.”

demek mümkün değil.

Zaten böyle bir şey söylemek de istemiyoruz.

Umut çok değerlidir.

Fakat umudun en kırılgan tarafı, çaresiz hissettiğimiz zamanlarda karşımıza çıkan her vaade tutunabilmemizdir.

“Otizmi tamamen bitiriyoruz.”

“Birkaç ayda konuşmaya başlıyor.”

“Bu uygulamadan sonra özel eğitime gerek kalmıyor.”

“Kesin sonuç.”

“Her çocukta işe yarıyor.”

Böyle cümleler, geleceğini bilmek isteyen bir ebeveyne çok güçlü gelebilir.

Tam da bu nedenle dikkatli olmak gerekir.

Otizm için tek bir standart tedavi yoktur ve müdahalelerin etkileri bireyden bireye değişebilir.[3]

Bilimsel olarak desteklenen yaklaşımlar dahi “Her çocukta şu sonucu garanti eder.” demez.

Çünkü otizm bir spektrumdur.

Çocuklar birbirinden farklıdır.

Eğitimden beklentimiz de mucize değil, ölçülebilir gelişim olmalıdır.

Umut Etmekten Vazgeçmek Gerekiyor mu?

Hayır.

Belki de bu yazının en önemli cümlesi bu:

Gerçekleri kabul etmek, umuttan vazgeçmek değildir.

Sadece umudun yönünü değiştirmektir.

“Bir gün otizm tamamen yok olacak.”

umudu yerine;

“Çocuğum bugün yapamadığı yeni bir şeyi öğrenebilir.”

“Kendini daha iyi anlatabilir.”

“Daha bağımsız olabilir.”

“Hayata daha fazla katılabilir.”

“Kendi potansiyeli içinde ilerleyebilir.”

diyebilmek mümkündür.

Dünya Sağlık Örgütü de uygun, kanıta dayalı psikososyal müdahalelerin iletişim ve sosyal becerileri geliştirebileceğini ve otizmli bireylerin yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyebileceğini belirtmektedir.[1]

Bazen gelişim büyük sıçramalarla gelmez.

Bazen uzun zamandır beklediğiniz ilk kelimedir.

Bazen kelime değil, ilk kez işlevsel biçimde yardım istemektir.

Bazen kendi başına giyilen bir monttur.

Bazen tuvalete bağımsız gitmektir.

Bazen markette yaşanan bir zorluğun artık daha kolay yönetilebilmesidir.

Bazen başka bir çocukla birkaç dakika sürdürülen bir oyundur.

Bunların her biri yaşamın içindedir.

Ve her biri değerlidir.

Çocuğunuzu Başka Çocuklarla Değil, Dünkü Haliyle Karşılaştırın

Otizmli bir çocuğun ebeveyniyseniz muhtemelen bu cümlelerden bazılarını duymuşsunuzdur:

“Onun çocuğu konuşmaya başladı.”

“Bu çocuk artık normal okula gidiyor.”

“Şu eğitimi aldı ve çok ilerledi.”

“Bizim tanıdığımız çocuk bunu yaptı.”

Bunlar farkında olmadan insanın zihnine yerleşebiliyor.

Sonra kendi çocuğunuza bakıp;

“Biz neden hâlâ burada değiliz?”

diye düşünebiliyorsunuz.

Oysa otizmli bireylerin yetenekleri ve destek ihtiyaçları çok geniş bir çeşitlilik gösterir.[1]

Aynı yaşta olmaları, aynı tanıyı almaları veya aynı süre eğitim görmeleri iki çocuğun aynı noktaya ulaşacağı anlamına gelmez.

Bu nedenle çocuğunuzu başka bir çocukla değil;

kendi başlangıç noktasıyla karşılaştırmak

çok daha anlamlıdır.

Altı ay önce ne yapabiliyordu?

Bugün ne yapabiliyor?

Daha fazla yardım mı gerekiyor, daha az mı?

Yeni bir beceri kazandı mı?

İletişim girişimleri arttı mı?

Günlük yaşamda bir şeyi artık kendi yapabiliyor mu?

Gelişim bazen ancak geriye dönüp baktığımızda fark edilir.

Otizmi Kabul Etmek, Eğitimden Vazgeçmek Değildir

Bazı anne babalar “otizmi kabul etmek” ifadesini duyduğunda bunun;

“Artık yapacak bir şey yok.”

anlamına geldiğini düşünebiliyor.

Oysa tam tersine.

Çocuğunuzun otizmli olduğunu kabul edip aynı zamanda onun için çok güçlü gelişim hedefleri koyabilirsiniz.

Eğitimini destekleyebilirsiniz.

Yeni beceriler öğrenmesine yardımcı olabilirsiniz.

Bağımsızlaşmasını destekleyebilirsiniz.

Güçlü olduğu tarafları geliştirebilirsiniz.

Zorlandığı alanlarda yanında olabilirsiniz.

Kabul etmek vazgeçmek değildir.

Belki kabul etmek;

“Otizmi nasıl yok ederiz?”

sorusuyla harcanan enerjinin bir bölümünü,

“Çocuğumun bugün daha iyi bir yaşam sürmesi için neye ihtiyacı var?”

sorusuna çevirebilmektir.

Evde Ben Ne Yapabilirim?

Tanı ve eğitim sürecinde anne babaların kendilerine en fazla yük bindirdiği sorulardan biri de bu:

“Evde daha fazla ne yapmalıyım?”

Her anı eğitim saatine çevirmek zorunda değilsiniz.

Anne veya baba olmanın yanında çocuğunuzun sürekli terapisti ya da öğretmeni olmak zorunda da değilsiniz.

Ancak eğitimde öğrenilen bazı becerilerin doğal yaşam içinde kullanılmasına fırsat vermek oldukça değerlidir.

Çocuğun iletişim girişimlerine alan açmak,

yapabileceği işleri hemen onun yerine yapmamak,

günlük rutinleri anlaşılır hale getirmek,

okulda öğrendiği becerilerin evde de kullanılmasını desteklemek

gibi küçük düzenlemeler günlük hayatın içinde önemli fırsatlar yaratabilir.

Bu konuda daha uygulamalı öneriler için Otizmli Çocuğunuza Evde Nasıl Destek Olabilirsiniz? içeriğimizi okuyabilirsiniz. –

Eğitimle ilgili zihninizde başka sorular da varsa Otizmli Çocuğu Olan Ailelerin Eğitimle İlgili En Çok Sorduğu Sorular içeriğimizde ailelerin sık karşılaştığı farklı konuları bir araya getirdik. 

Sonuç: “Otizm Geçer mi?” Sorusundan Sonra Hangi Soruyu Sormalıyız?

Belki bu sayfaya yalnızca tek bir cevap almak için geldiniz:

Otizm geçer mi?

Bugünkü bilimsel bilgiler ışığında otizm, tamamen ortadan kalkması beklenen geçici bir hastalık değildir.[1][2]

Ama umarız bu yazıdan yalnızca bu cümleyle ayrılmazsınız.

Çünkü ikinci cümle de en az ilki kadar önemli:

Otizmli çocuklar öğrenebilir, gelişebilir ve yeni beceriler kazanabilir.[1][3]

Hiç kimse bugün çocuğunuza bakıp yıllar sonra hangi noktada olacağını kesin olarak söyleyemez.

Bu bazen belirsizliğin en zor tarafıdır.

Ama aynı zamanda gelişime yer bırakan tarafıdır.

Bu nedenle çocuğunuzun yalnızca otizminin “geçip geçmediğine” bakmak yerine;

bugün daha iyi iletişim kurup kuramadığına,

daha bağımsız olup olmadığına,

yeni bir beceri kazanıp kazanmadığına,

öğrendiğini günlük yaşamda kullanıp kullanamadığına,

hayata daha fazla katılıp katılamadığına

bakabilirsiniz.

Bizim eğitimde inandığımız umut tam da burada.

Otizmin bir gün yok olacağına dair bir vaat değil; çocuğun bugün bulunduğu noktadan daha ileri gidebilme ihtimaline duyulan, emekle desteklenen gerçekçi bir umut.

ÖNEMLİ NOT:

Bu içerik, otizm hakkında aileleri bilgilendirmek ve eğitim sürecine ilişkin genel bir çerçeve sunmak amacıyla hazırlanmıştır. Buradaki bilgiler tanı, tedavi veya kişiye özel tıbbi değerlendirme yerine geçmez.

Otizm spektrumundaki her çocuğun gelişim özellikleri, güçlü yönleri ve destek ihtiyaçları farklıdır. Tanı, ilaç kullanımı ve tıbbi değerlendirmeler ilgili sağlık profesyonelleri tarafından; özel eğitim hedefleri ise çocuğun bireysel ihtiyaçları doğrultusunda alan uzmanları tarafından planlanmalıdır.

Beyaz Koza olarak çalışmalarımızın odağı tanı veya tıbbi tedavi değil, özel eğitim ve çocuğun gelişimsel becerilerinin desteklenmesidir.